"Det är fruktansvärt att stå bredvid och se sin älskade försvinna"

Av Josefine Ingvarsson

Startade kontot "Medan du lever klart" på Instagram för att ventilera tankarna om sjukdomen ur hennes perspektiv.

Lagret med kristaller har inte fyllts på inför nästa säsong eftersom hon inte har några klänningar inplanerade att sy.

Barnen hade hunnit bli stora, Henrik trivdes bra på jobbet som simtränare i Landskrona och livet såg ut att gå in i en ny fas. Men det blev inte alls som de hade tänkt. Istället kom underliga muskelryckningar i Henriks armar. Det visade sig att han hade fått ALS.

[billed4]

– Det är ju en sjukdom som äter upp en, det är fruktansvärt att stå bredvid och se sin älskade försvinna, säger Sarimaria när hon tar emot oss hemma i huset i Svalöv.

Det är lite byggkaos både här och där, huset har anpassats efter livet med rullstol. Sarimaria tar emot i sin fristad. Hennes ateljé. Där kan hon få vara bara sig själv och göra det hon tycker om. Hon är konstnär som det senaste decenniet skapat konståkningsdräkter. Hon målar med airbrush, tar fram koncept som passar med musiken och sätter samman detta tillsammans med åkarna. Men inte för många, hon är själv sjukpensionär på grund av en tidigare skada och kan inte ha ett vanligt jobb.

Sömnaden blir en avkoppling och just nu distraktion. Men i år blir det inte många projekt, eftersom hon just nu assisterar sin man de flesta av dygnets timmar.

När nu7dagar är på besök är Henrik på sjukhuset. En port som ska förse honom med medicin strular och den behöver ses om. För honom har sjukdomen accelererat snabbt. I december fick han cirka 80 assistanstimmar beviljade och i slutet av april ökades det till ungefär 175. Sarimaria som inte själv kan jobba står dock med många timmar själv eftersom kommunen haft svårt att anställa tillräckligt många assistenter för att täcka hans behov.

– Vad jag vet har de inte haft en enda annons ute för hans räkning, de assistenter som han har nu är sådana som jag har fixat via familjen eller bekanta som har tipsat någon de känner, säger Sarimaria.

Henrik kan inte röra armarna längre och sjukdomen börjar sätta sig på talet, andningen är redan påverkad och nätterna är därför långa och tuffa.

– Eftersom han inte har förmågan att själv lyfta på andningsmasken blir det ett måste för mig att sitta där och se så att han får hjälp varje natt. Om han sätter i halsen eller masken hamnar snett kan han kvävas.

Hur gör du för att orka leva i detta?

– Jag vet inte, vi måste skämta mycket. Det har vi alltid gjort, och det är något som är viktigt att bibehålla med assistenterna med. Det måste vara högt i tak. Vi ska hjälpa honom med vardagen och samtidigt ser vi honom dö. Det är ett tufft jobb att komma till.

– Häromdagen var han nedstämd och sa att han snart inte skulle kunna prata mer. “Skönt, sa jag, då slipper jag ditt tjat”. Han skrattade och sa att han skulle skrika på mig desto mer med hjälp av sin utrustning. Man kan inte sänka volymen på den och den låter jättehögt. Jag tror vi måste skämta om de svåra ämnena för att hantera dem, säger Sarimaria.

ALS är en sjukdom som blivit mer och mer känd den senaste tiden eftersom kända personligheter som Eric Dane och Börje Salming varit mycket öppna under sina egna sjukdomsförlopp.

När kroppen slutar fungera bit för bit kan man idag inom sjukvården inte bota, utan bara förlänga livet för den som har drabbats. Maj är ALS Awareness month och att Sarimaria ville prata om sin egen historia också för att hjälpa andra. Det är inte bara den som får sjukdomen som drabbas. Alla runt omkring påverkas. När kroppen slutar att fungera blir samspelet mellan parterna i en relation annorlunda.

– Det är inte sex och kramar och den typen av närhet man saknar mest, det är att han inte längre kan tvinna en av mina hårlockar mellan sina fingrar eller kela mig lite ömt på armen när han går förbi. Det kallas tydligen hudhunger, och det är också dödligt, säger Sarimaria allvarligt.

Även för henne dyker det upp mörka tankar emellanåt. På sitt instagramkonto “medanduleverklart” beskriver hon livet ur sitt anhörigperspektiv. Hon berättar att hon har ett bra nätverk. Familj och vänner att prata med, men hon förstod tidigt att hon behövde något mer.

– Jag ville få hjälp av en samtalskontakt men det var inte så lätt som jag trodde. Därför vill jag berätta så att fler får veta att de är inte ensamma.

– Det är fruktansvärt att se sin livskamrat och soulmate dö mitt framför ögonen och inget kan jag göra åt det.

Hur gör ni för att få ihop tiden?

– Just nu får vi inte det, och vi väntar på svar från kommunen om fler assistenter. Han har alldeles för få idag.

Henns ateljé i det lilla gårdshuset är hennes fristad, där hon kan vara kreativ. "Det är skönt att vara här ute men just nu känner jag mig inte kreativ, jag är för stressad", säger hon.

Fakta: Vad är ALS?
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en fortskridande, neurodegenerativ folksjukdom som angriper de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen. När dessa nervceller gradvis bryts ner förlorar hjärnan förmågan att skicka signaler till musklerna, vilket steg för steg leder till muskelssvaghet, muskelförtvining och slutligen fullständig förlamning. Sjukdomsförloppet slutar i regel med andningssvikt.
Något som utmärker ALS är att sjukdomen främst drabbar rörelseförmågan. Det innebär att medvetandet, tänkandet, vakenheten och de fem sinnena i de flesta fall förblir helt opåverkade under hela sjukdomstiden.
Sjukdomen saknar i dag botemedel. Den medicinska behandlingen inriktas därför på att bromsa förloppet så mycket som möjligt och erbjuda palliativ vård för att lindra symptomen. Överlevnadstiden varierar stort från person till person, men medianöverlevnaden ligger på mellan två och fyra år efter de allra första symptomen.
Orsaken till ALS är fortfarande till stor del en gåta för forskarvärlden. I cirka 90 procent av fallen uppstår sjukdomen till synes slumpmässigt utan känd orsak, medan resterande tio procent beror på ärftlighet. I Sverige insjuknar drygt 200 personer varje år, och de flesta som drabbas är i åldern 50 till 70 år.

FAKTA
Lokalt anhörigstöd i närområdet
Om du stöttar en familjemedlem som är allvarligt sjuk kan du få kostnadsfri rådgivning, avlastning och stödsamtal från kommunen.
Svalövs kommun: Nås via anhörigsamordnaren på telefon 0418-47 54 65 eller Svalövs kommuns anhörigstöd.
Bjuvs kommun: Nås via anhörigkonsulenten på telefon 042-458 54 09 eller via Bjuvs kommuns anhörigstöd.
Åstorps kommun: Nås via anhörigkonsulenten på telefon 042-641 20 eller anhorigkonsulent@astorp.se.